Si è tenuta oggi martedì 20 maggio, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, su iniziativa del senatore di Fratelli d’Italia Filippo Melchiorre, la conferenza stampa di presentazione del libro ‘Vite sospese. Un viaggio tra fragilità e forza’. “Con profondo senso di responsabilità apro questo incontro oggi per presentare un libro che racconta l’universo quotidiano di chi affronta una malattia rara. È un libro di speranza e denuncia il cui filo conduttore è rappresentato dalla resilienza nei confronti di queste vite in sospensione – delle diagnosi, del tempo e delle certezze – che combattono giorno dopo giorno l’effetto dell’isolamento sociale, la mancanza di specialisti e i costi elevati. In Italia” prosegue il Senatore Melchiorre “si stima che oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara, in Europa il numero supera i 30 milioni. Esistono oltre 7mila malattie rare conosciute, molte delle quali prive di cure efficaci. Tra queste patologie, la malattia di Huntington rappresenta una delle più complesse e dolorose. È una malattia genetica, neurodegenerativa, ereditaria e trasmissibile a ciascun figlio con un rischio del 50%. Colpisce le persone nella loro capacità di muoversi, pensare, comportarsi, determinando spesso profondi cambiamenti nella personalità. Per molti secoli questa malattia è stata identificata con i movimenti involontari, come una danza incontrollata da cui derivano anche espressioni popolari radicate, come “ballo di San Vito” o “tarantolati”, soprattutto nella nostra terra di Puglia. Ad oggi, la malattia è trattabile solo in modo sintomatico ma la ricerca è in grande fermento e sta aprendo nuove speranze per il futuro. Chi ha la sfortuna di averla conduce una vita dura ma qui ne parliamo per far comprendere che le malattie rare esistono ma che possiamo mettere in moto una comunicazione efficace per porre al centro il malato. Un ringraziamento al sottosegretario di Stato per la Salute con delega alle malattie rare On. Marcello Gemmato che ringrazio per il suo intervento, per la costante attenzione a tali tematiche e per l’impegno che sta portando avanti nel promuovere politiche sanitarie più eque, inclusive ed orientate alla presa in carico integrata dei pazienti. La sua vicinanza alle famiglie, la disponibilità all’ascolto e la concretezza nel tradurre le esigenze in azioni istituzionali rappresentano un esempio di come la politica possa davvero fare la differenza. Un sentito grazie a Francesco Rossiello, autore del libro e neurologo, ricercatore, responsabile Unità Ricerca Huntington Ospedale Irccs Casa Sollievo della Sofferenza che con coraggio e forza ha raccontato il dolore senza pietismo, il direttore scientifico della Fondazione Lirh Ferdinando Squitieri, il presidente e direttore esecutivo della Fondazione Lirh Barbara D’Alessio, il presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro e la moderatrice, la giornalista Carmela Formicola” ha concluso il senatore Melchiorre.
